15 de noviembre- Día de las Enfermedades Neuromusculares

15 de noviembre- Día de las Enfermedades Neuromusculares

Capaces contigo, campaña de ASNAEN para pedir “mayor compromiso” con las personas con enfermedades neuromusculares

La asociación destaca en el DÍA NACIONAL que “con los apoyos necesarios somos más capaces” y pide terapias continuas de rehabilitación y más ayudas para el cuidado

> La campaña se completa con unas jornadas sobre ‘Vida independiente y Asistencia Personal’, las charlas ‘Cuidando a las personas que cuidan’ y actuaciones musicales

PAMPLONA 10 nov// Bajo el lema “Incapaces de rendirnos”, las personas con enfermedades neuromusculares reclaman en el día nacional de estas patologías «un mayor compromiso político y social» con su colectivo porque «con los apoyos necesarios somos más capaces”.

Lo hacen en la campaña ‘Capaces Contigo’, puesta en marcha por la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que incide en “las posibilidades de participación activa de estas personas en la sociedad”, reclamando para ello mayores apoyos como “terapias continuas de rehabilitación” o “más ayudas para contratar a personas cuidadoras”.

Porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar nuestros objetivos, de fomentar la diversidad funcional, de crecer como personas… Pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con los apoyos necesarios, siempre somos más capaces de alcanzar nuestras metas”, explica Irene Aspurz, presidenta de ASNAEN.

La celebración del día nacional se completa con la actuación de la Rondalla Armonía con su concertino Carlos Irigoyen, con el concierto polifónico del grupo Cantando en el tiempo bajo la dirección de Jokin Idoate y con el recital del nuevo conjunto jotero Sabor Navarro, este sábado 12 en Civivox Jus la Rocha a las 18h, Además, habrá una jornada sobre Vida Independiente, asistencia personal y teleasistencia el martes 15 a las 19h en el Centro Comunitario de la Txantrea y se cerrará el ciclo de charlas con el tema “Ayudando a las personas que cuidan” el jueves 17 a las 18,30h en el Centro Empsana.

Las enfermedades neuromusculares están formadas por un conjunto de más de 150 enfermedades neurodegenerativas, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular, generando diferentes grados de discapacidad y limitando poco a poco la autonomía para realizar actividades de la vida cotidiana. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y suelen tener mayormente causa genética, aunque en ocasiones pueden ser también adquiridas. Éstas suponen el 20% de las enfermedades raras, con más de 60.000 afectados en España.

Un colectivo vulnerable “que ve como sus carencias aumentan cada día”, necesitando por ello “el trabajo conjunto de empresas, instituciones privadas y administraciones en favor de una atención sociosanitaria de calidad y una sociedad más inclusiva”. En este sentido, “la campaña quiere concienciar a la sociedad para lograr una mayor implicación y apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y a las entidades que trabajan con ellas día a día, ya que son esenciales en el apoyo y acogida de estas personas cuando reciben el diagnóstico”, explica Aspurz.

Un “mayor compromiso político y social” con este colectivo que pasaría por distintas reivindicaciones, comenzando por terapias de rehabilitación continuadas en el tiempo e incluidas en el Servicio Navarro de Salud. En la actualidad se reciben “un número muy limitado” de sesiones al año, dependiendo de la valoración del rehabilitador. “La asociación completa este servicio con un Programa de Fisioterapia financiado con ayudas privadas y públicas, principalmente del Gobierno de Navarra, y que por tanto depende de los recursos que hemos podido conseguir”, explica Aspurz.

Asimismo, reclaman más ayudas económicas para la contratación de una tercera persona en los casos de pacientes dependientes y, en especial, para quienes necesitan un cuidador las 24 horas al día. “En este momento, ni las ayudas económicas ni los recursos humanos de las administraciones públicas son suficientes para cubrir las necesidades de asistencia personal de estos afectados”.

Por último, solicitan que no se les deniegue el permiso de derivación de pacientes a través del SIFCO a otra comunidad diferente a la suya, en los casos en los que se estén realizando estudios o ensayos clínicos específicos que no se den en la comunidad a la que pertenece.

ASNAEN, Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares, es una organización sin ánimo de lucro que forma parte de la federación COCEMFE Navarra y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, poniendo en marcha para ello servicios como fisioterapia, logopedia , apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua… además de promover la sensibilización y la investigación científica.

EN DETALLE

Sábado 12 noviembre 18h Civivox Jus la Rocha actuación de Rondalla Armonía, Cantando en el tiempo y Sabor Navarro

Martes 15 noviembre 19h Centro Comunitario de la Txantrea: jornadas sobre Vida Independiente, asistencia personal y teleasistencia con distintas charlas: “Vida independiente y asistencia personal”, con la experiencia de Ana Artázcoz, “La prestación y asistencia personal del Gobierno de Navarra: reqjuisitos y solicitud”, con Celina Domaica, coordinadora de la OVI en Cocemfe Navarra, “Implantación de teleasistencia avanzada en Navarra”, con Pilar Ferrero, jefa de la sección de Programas y Gestión de Subvenciones de la Agencia Navarra de la ANADP (Gobierno de Navarra)

Jueves 17 noviembre 18.30h Centro Empsana: “Autocuidado, las emociones en las personas cuidadoras” con Patricia Diez, dentro del ciclo “Cuidando a las personas que cuidan”

Noviembre: campaña en las redes sociales con el hashtag #CapacesContigo

Con este motivo los Ayuntamientos de Pamplona, Tudela, Estella- Lizarra y Noáin, iluminarán edificios y monumentos emblemáticos para visibilizar nuestra lucha.

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