ASNAEN, junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), de la que forma parte, ponemos en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo 15 de noviembre.
El objetivo de la misma, que estará vigente durante todo el mes de noviembre, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Además, el fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”.
Por este motivo, desde ASNAEN alzamos la voz por una minoría “altamente vulnerable”, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pedimos apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social.
PRINCIPALES REIVINDICACIONES
Dentro de esta campaña, se han presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclamamos que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, entre otras.
