Estar unidos es muy importante, más todavía si trabajamos por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por eso, nos alegramos de esta reunión mantenida por Federación ASEM con Ministerio de Sanidad y esperamos que sea la primera de una relación estable entre entidades. #movimientoasem

Salud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la #COVID19, en una reunión mantenida la pasada semana con representantes de Federación ASEM .La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se comprometió en una reunión con Manuel Rego y Mónica Suárez de Federación ASEM a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la #COVID19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad.Además, se abordaron temas como la vacunación para cuidadores no profesionales, o la importancia de continuar desarrollando la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Con respecto al registro de enfermedades raras, la subdirectora adjunta de Calidad de la SGPPC, Yolanda Agra, informó que se está avanzando con todos los actores implicados.Más info https://www.asem-esp.org/…/salud-publica-se-compromete…/